Mengasuh dalam Batas Rapuh: Pengalaman Subjective Burden Caregiver Anak Hemofilia dengan Komorbiditas

Abstrak

Penelitian ini bertujuan untuk mengeksplorasi pengalaman subjective burden pada caregiver yang merawat anak dengan hemofilia disertai komorbiditas medis. Metode penelitian menggunakan metode kualitatif dengan pendekatan Interpretative Phenomenological Analysis (IPA). Partisipan penelitian adalah seorang ibu kandung (primary caregiver) berusia 40 tahun yang merawat anak hemofilia tipe A dengan komorbiditas epilepsi selama 11 tahun. Data dikumpulkan melalui empat sesi wawancara mendalam semi-terstruktur. Analisis tematik menghasilkan tiga tema induk: (1) pengalaman psikologis caregiver, (2) proses adaptasi dan perubahan diri, serta (3) pemaknaan peran caregiving dan orientasi masa depan anak. Temuan menunjukkan bahwa komorbiditas meningkatkan kompleksitas perawatan dan memperberat beban subjektif caregiver melalui tuntutan kewaspadaan yang berkelanjutan serta keterbatasan dukungan emosional. Secara konseptual, penelitian ini menegaskan bahwa subjective burden terbentuk dari interaksi faktor medis, psikologis, dan relasional. Implikasi praktis menekankan pentingnya psikoedukasi dan intervensi psikologis bagi caregiver penyakit kronis di Indonesia.